Рецензия на книгу Два маленьких шага по мокрому песку от katya
Метахроматическая лейкодистрофия
Метахроматическая лейкодистрофия
Метахроматическая лейкодистрофия
Два слова гудели в моей голове ещё три дня после прочтения книги. Эту болезнь я теперь буду помнить долго и надеюсь, никогда с ней не столкнусь в реальной жизни. Это наследственное заболевание, при котором постепенно перестают функционировать конечности, развивается слепота, глухота, ребёнок перестаёт говорить, он не может самостоятельно есть, наступает паралич. Больные метахроматической лейкодистрофией умирают детьми. Лечение не разработано.
Услышать от врача такой диагноз - это приговор. Сложно продолжить жить дальше, если знаешь, что твой ребёнок постепенно умирает, долго и мучительно. В первой главе книги подобраны очень правильные слова: «Она — мать, и вы держите в руках ее сердце в твердом переплете…»
Действительно, «Два маленьких шага по мокрому песку» - это книга-исповедь сильной женщины, которая борется с этой страшной болезнью, пытается не опускать руки, на стену лезет от своей боли, от безысходности, от желания как-то помочь своей дочери, но не имеет такой возможности. Её маленькая дочь Таис больна, и болезнь эта неизлечима… Матери остаётся только сделать последние месяцы или годы жизни Таис самыми прекрасными, беззаботными и детскими. Но, согласитесь, это очень сложно сделать, если постоянно требуется наблюдение врачей, процедуры, и ещё каждый месяц появляются новые страшные симптомы, такие как слепота, паралич, сильнейшие боли.
Как можно подготовить себя к смерти близкого? Каждый день ждать, что вот-вот придёт конец. Каждый день проживать словно это последний день рядом с ним. Каждый день заставлять себя улыбаться, а не рыдать. Ты можешь морально настраивать себя на это, но когда наступит смерть - ты всё равно не будешь готов.
И где же взять силы, чтобы жить дальше? В ситуации с Таис, силу родители черпают именно от своей дочери. Она помогает им жить дальше, она продолжает улыбаться, играть, несмотря на боль и потерю некоторых чувств. Родители не имеют права заранее оплакивать дочку, они должны проживать каждый день в счастье, что их дочь до сих пор рядом.
Дети по-другому воспринимают смерть. Они не будут думать «Что же будет завтра? Проснусь ли я завтра? Как теперь жить без зрения или слуха?» Они будут приспосабливаться, продолжать играть в игры, познавать мир, смеяться, баловаться. Из книги: «Маленькому мальчику, собирающему железную дорогу, задают вопрос:
— Если бы ты знал, что сегодня вечером умрешь, что бы ты тогда сделал особенного?
— Ничего, я бы продолжал играть.»
Дети живут сейчас, а не завтра.
Я восхищаюсь мужеством и мудростью этой женщины. Она, конечно же благодаря своим близким, смогла почти полноценно жить, зная, что её дочь смертельно больна. Она смогла перебороть в себе депрессию, ездить в отпуск, отмечать праздники, радоваться тем дням, которые остались её дочке. Надо жить, ведь у них есть ещё двое здоровых детей, которым необходимо чувствовать жизнь, ездить на каникулы, гулять, ходить в гости, общаться в другими детьми. Но как мама может оставить своего больного ребёнка и уехать на неделю на море? Как??? Сердце обливается кровью, совесть мучает, но они это делают. И не зря. Родителям нужна передышка, они должны видеть нормальную жизнь. Но судьба снова ставит им подножку, они узнают, что вторая дочь тоже больна метахроматической лейкодистрофией...
«У каждого свой Эверест»
какая проникновенная рецензия. меня зацепило.
а она знала, будучи беременной, что ее дочка больна?
@Ninelya, спасибо. Книга просто слишком в душу запала
@loki, нет, она узнала, что первая дочь больна во время беременности. А вероятность, что вторая дочь родится с такой же болезнью была 25%
@katya, так которая дочь была больной? старшая?
@loki, сначала старшая, потом и младшая, здоровым был только сын. Дальнейшая судьба младшей дочери в книге не описана, но судя по биографии автора, младшая дочь ещё жива
@katya, мне никогда не понять, зачем рожать ребенка, если ты знаешь, что он болен.
@loki, так вероятность была только 25%. Сын, как я поняла, здоров. Так часто и бывает - для того, чтобы на 100% сказать, что ребенок будет болен, нужно у него забрать материал на анализ. А у недоразвитого плода на сроках, когда возможен аборт, чего там забирать? Уж точно калека родится после такого.
@AnnaOpredelenno, это у второго ребенка 25%, а у первого?
Биопсию плода делают успешно, почему калека родится после такого?
@loki, женщина узнала, что её первая дочь больна, когда дочке было почти 2 года, в это время она уже была беременна второй дочерью, поэтому она не знала сразу, что их коснётся эта болезнь. Первой дочери тоже не сразу диагноз поставили, возможно, можно было бы сделать аборт, но вероятность, что ребёнок родится больным была 25%, они понадеялись, что второй раз такая беда в их семью не придёт. Я тоже не понимаю женщин, которые рожают, зная, что ребёнок изначально будет болен чем-то очень страшным и неизлечимым... Это как-то эгоистично
Про опасность посмотрела мельком: может, у меня устаревшая информация про калек. Но угроза выкидыша повышается, тем не менее.
Я так поняла комментарий @katya, что она узнала о том, что ее уже рожденная первая дочь больна в тот момент, когда была беременна второй.
А когда она была беременна первой - видимо не было оснований каких-то делать биопсию.
офф: это прямо здорово, если разработали не опасную биопсию.
@katya, быть может, не хотят верить, надеются, что врачи ошиблись, или что не так уж все страшно... ну или материнский инстинкт срабатывает? мне вот точно это не понять... точно могу сказать, что эту книгу читать ни за что не стану, пусть и рецензия сильная.
@AnnaOpredelenno, @katya, я ответ не так поняла, потому что вопрос имела в виду другой)
я думала. что она во время беременности узнала о болезни плода, но все равно родила
@nikfrock, скорее всего надеятся, что эти 25% не коснутся их. А по поводу книги: её очень тяжело читать, и скорее всего лучше не читать, как сказала @lapundrik, если вы беременны, планируете детей или у вас есть дети до 3 лет. Книга очень поможет тем, кто столкнулся с этой болезнью, а для общего развития достаточно прочесть, что такое метахроматическая лейкодистрофия, а книга - уже про то, как семья смогла пережить трагедию, хотя и медицинских терминов в ней много
@katya, "Я тоже не понимаю женщин, которые рожают, зная, что ребёнок изначально будет болен чем-то очень страшным и неизлечимым... Это как-то эгоистично" Как-то вы жестоко говорите. Ни один анализ на болезни и уродства на данный момент не может дать 100%-ной точности. И делается он уже на 12-ой неделе, когда вероятность неудачного аборта уже превышает 50%. Мне, как женщине было бы страшно идти на аборт при таком раскладе, зная, что малейшая ошибка врачей может обернуться бесплодием в будущем. А как мать, я бы как и прочие до последнего верила и молилась, чтобы анализ оказался ошибочным и мой ребенок родится здоровым. Ведь таких случаев известно далеко не мало.
@iren_ooo, обратных случаев тоже известно далеко не мало.
@loki, и с этим, к сожалению, не поспоришь. Но делать аборт, когда у твоего комочка уже бьется сердечко это страшно. Если, конечно, ребенок желанный. И с этим потом очень тяжко жить.
@iren_ooo, я имею ввиду случаи, когда практически сразу известно о неизлечимой болезни, тем более со смертельным исходом. А если вероятность хотя бы 50%, то тут понятно, что женщины надеятся, что ребёнок будет здоровым. У моей знакомой подруга изначально знала, что ребёнок родится с дефектом, но пошла на это осознанно, от этого страдает старшая дочка, которой очень сильно не хватает внимания и любви, хотя родители пытаются как могут. Каждый делает свой выбор. Если ребёнок первый, естественно, что очень маленький процент женщин решатся на аборт, если диагноз врачей будет не однозначным, но если уже есть дети, то зачем обрекать на страдания и себя и своих старших детей?
Очень зацепила рецензия... ужасная болезнь! Вот так подумаешь, что в Древней Спарте не дураки были. Но все это так сложно...
Воспоминания о книге самые светлые, несмотря на тему, которую она затрагивает. Мне было легко читать, если так можно сказать.
Никогда не сужу женщин, какое бы решение они не приняли - рожать или аборт. Я не знаю, как бы я поступила, если бы оказалась на их месте, даже не пытаюсь об этом думать. Всегда легко говорить, когда тебя это не касается.
@anastasia_roja, да, ты права, легко говорить и осуждать, когда это происходит не с тобой... Но надеюсь, что такое никогда с нами и не произодёт
@katya, не дай Бог этого никому.
У меня в одной группе есть ребёнок с синдромом Дауна. Такой шустрый и так быстро соображает, что в некоторых вещах гораздо лучшие результаты показывает, чем обычные дети. И таких примеров очень много.
Подозреваю, что чтение будет непростым, но, тем не менее, спасибо, что вдохновили на прочтение этой книги.