Один литр слёз

#Бойцовский_клуб 16. Книга-автобиография.

Давно выбрала именно эту книгу для именно этой категории БК и сейчас жалею, потому что приходится писать рецензию, от чего бы я отказалась, читая книгу «просто так». Долго думала, сказать ли горькую правду, что правильнее с читательской точки зрения, ибо я всегда стараюсь быть максимально искренней и честной в своих рецензиях, или все-таки сладкую ложь – ту модель поведения, что «принята» в социуме, и тогда рецензия будет выглядеть совершенно неживой, еще бездушнее, чем в первом случае.

Читая аннотацию, складывается впечатление, что эта книга вызовет внутри настоящий эмоциональный прорыв, я уже готовилась пролить целых два литра слез, так сказать «не отходя от кассы» - пока настрой к подобным историям не остыл после предыдущей прочитанной книги в похожем ключе. Но походу все мои слезы кончились на этой самой предыдущей книжке. И как обычно после обильного рыдания хочется спать – так и я проспала всю историю Аи. Достаточно было с десяток страниц, как меня прямо окутывало сном, и я не могла ему противиться. Не знаю, сказать, что я зачерствела, не могу, раз уж каждый раз плачу над фильмом, который пересматриваю уже несколько дней подряд, может уже не в новинку читать про безнадежно больных? Сразу приходит на ум Скафандр и бабочка. Это тоже мемуары человека, что утратил все двигательные функции. Но она, помнится, меня больше зацепила. Остальные книги, что я читала, были чисто художественной литературой, поэтому сравнивать с ними нет смысла.

Каждый раз подобные книги в первую очередь вызывают жалость и сочувствия. Что толку от моих сочувствий? А проявление жалости в этом случае вообще не этично. Ая часто говорила о своей болезни как о чем-то постыдном, а вся эта жалость со стороны наоборот еще больше ее угнетала (как мне показалось). Еще меня удивляло, насколько сильно она переживала, что стала обузой для семьи, особенно когда дело касалось денег, в дневнике она часто перед ними извинялась, что им приходится так много на нее тратить, жертвовать своим временем и интересами. Обычно принято воспринимать все это как само собой разумеющееся, но, еще когда увлекалась аниме, стала замечать вот такие жертвенные особенности менталитета японцев, полностью опровергающие внутренний человеческий эгоизм. А еще по ее записям не очень ясно, имеет ли она полное представление о собственном состоянии (что я считаю неправильным, конечно в сокрытии правды врачами и родственниками есть свое благородство, но это одновременно и безалаберное отношение к жизни человека, у которого, в отличии от них, осталось не так уж много времени чтобы прожить эту жизнь осмысленно и с достоинтсвом). Просто четкое объяснение истории болезни мы получаем только благодаря конструктивным записям мамы и врача, что приведены в конце дневника. Вообще классическим дневником записи Аи не выглядят, хотя это скорее решение редактуры вот таким образом оформить книгу. Это просто набор маленьких отрывков под одним общим названием. Причем иногда складывалось впечатление, что у меня нет некоторых страниц или кусков, будто невпопад читаю все подряд. Я привыкла к более эмоциональным или даже философским мемуарам, а тут лишь констатация фактов и повседневных событий. И каждый из этих фактов сводится к проявлению болезни. Она часто падала, еще чаще плакала, каждый раз сетовала, что она выглядит жалко и беспомощно, отбирает у окружающих их привычный образ жизни, но она не будет сдаваться, будет бороться. Честно, по ее записям не понятно, в чем заключается эта борьба, ведь особой жизнерадостности или наоборот пессимизма в них нет. Только по записям мамы и врача складывается тот образ обреченного, но не унывающего человека, который одновременно вызывает в тебе море неподдельного сочувствия и одновременно уважения.

Хотела сначала посмотреть сериал, снятый по мотивам книги, чтобы хоть как-то определиться в своих впечатлениях, но, решила, что хватит с меня всех этих больниц! Сколько не читай и не смотри, а их чувства мы никогда не поймем, не испытав все эти беды на собственной шкуре (не дай Бог, конечно). Но не читать подобное совсем тоже неправильно. Только так мы учимся состраданию, оцениваем свою жизнь и жизнь близких со стороны, в случае чего, зная где искать моральной поддержки, получаем информацию научного и практического характера, ведь всегда хорошо быть осведомленным и подкованным в вопросах здоровья, поскольку никто из нас не застрахован от подобных ударов судьбы.

#флешмоб_О

Думала я, что книга мне понравится больше. Но как-то не прониклась я историей.

Безусловно, я глубоко сочувствую главное героине Ае, девочке-подростку, которая постепенно теряет власть над своим телом. Сначала оступилась, потом неловкий прыжок, дальше - больше. Дальше диагноз - спиноцеребеллярная дегенерация.

Безусловно, я восхищаюсь её силой, хоть сама она считала себя большой плаксой. Даже если человек со страшным диагнозом опускает руки, он всё равно сильнее духом, чем здоровый. Он ежедневно справляется со сложностями, которые здоровому непонятны.
Ая подробно описывает, что она чувствует или не чувствует. Её разум постепенно становится узником непослушного тела. С непослушными ногами можно справляться, можно удерживать себя руками. И даже с непослушными руками можно справиться, если делать привычные дела медленно. Но как же сложно, когда непослушной становится гортань.

Безусловно, это страшная история, хотя бы тем, что чуда ждать не приходится. Читатель сразу знает, что Ая не дожила до 26-летия. 10 лет она боролась с непобедимым врагом.

Сюжет этой книги ни в коем случае нельзя оценивать. Но, как читатель, я оцениваю подачу текста. Хотя опять же... и подачу нельзя оценивать, это же подлинные записи девочки. Но должна же я объяснить свою оценку. За то, что порой мне не хотелось читать, за то, что откладывала книгу, за всё это снизила оценку. Но рада, что дочитала, потому что познакомилась с Аей, с хорошей девушкой, которая несправедливо заболела неизлечимой болезнью.

Иногда, когда мне очень плохо и начинают опускаться руки, я задумываюсь о том, что есть в мире люди, которым еще хуже, чем мне. И невольно понимаю, что я здоровая, у меня есть руки, ноги, я могу слышать и видеть, а есть те, кто всего этого лишен. И тогда сразу же появляется фраза "Ну и чего ты ноешь?". Вот и правда, есть те, кому намного тяжелее, нежели нам, те же инвалиды, которые лишились чего-то очень важного: кто-то не может слышать, кто-то видеть, у кого-то проблемы с опорно-двигательной системой и т.д. И зачастую такие люди намного сильнее нас духовно, они постоянно борются, для них каждый день это новое сражение, иногда с самим собой, а иногда и с социумом, что довольно печально.

Данную книгу я не смогу оценить, потому как за такие произведения не хочется ставить оценку. Можно оценить главную героиню - Аю, вот она и правда от меня бы получила высший балл. Удивительно сильная и смелая девочка. Эта книга - это ее небольшая исповедь. Она состоит из страниц дневника девочки, а так же воспоминаний ее мамы и доктора.

Ая в 14 лет очень серьезно заболела. Ее болезнь имеет название спиноцеребеллярная дегенерация. Для каждой матери ужасно услышать, что твой ребенок заболел. А когда в его организме появилась такая зараза, то это вдвойне тяжелее. Ребенок болеет и слабеет прямо на глазах.

Дневники девочки интересны тем, что они написаны с 14 лет, и если вначале это просто ее краткие мысли, то дальше они содержат и ее состояние во время болезни и то, как она лечилась. Читая строки, написанные Аей, невольно наблюдаешь за тем, как растет она, а вместе с тем и прогрессирует ее болезнь. Это и правда ужасно. Честно, я бы может и не смогла понять все ее эмоции, если бы сейчас не наблюдала за собственной бабушкой, которая из-за старости уже не может передвигаться самостоятельно и ездит в инвалидном кресле. Я много с ней говорила и и она смогла донести до меня весь ужас неподвижности. Это когда внутри ты еще бодрый, энергичный, а вот внешне...Ты не можешь никак применить свою энергию, хотя и безумно стараешься. Но когда это старость, то еще хоть как-то можно понять. А когда свое тело не может контролировать маленькая девочка, то тут и правда невольно вскрикиваешь "За что??". А самое страшное, по словам моей бабушки, это то, что ты помнишь как это ходить, бегать, самостоятельно передвигаться. А еще то, что ты приносишь всем своим окружающим проблемы, ведь теперь твоя жизнь во многом зависит от кого-то... Бездействие угнетает и ломает человека изнутри.

Ая же, не смотря на то, что по ее словам она плакса, очень смелая и сильная. Из каждой новой строчки ее дневника узнаешь каких же усилий ей иногда стоил обычный поход в школу, или же простой прием пищи.

Страшно, очень страшно...Слезы наворачиваются на глаза, когда читаешь эту книгу. Есть люди, которые говорят, что такие дневники бессмысленны. Я же скажу, что они смогут помочь поднять дух не только заболевшим, но и их родным. И если эта книга действительно поможет хоть одному человеку, то она уже написана не зря.

Поэтому, аригато, Ая. Надеюсь, что смерть подарила тебе движение и то, чего не смогла дать жизнь....

#М1_5курс

Трогательная и пронзительная история о борьбе за жизнь и жизни как борьбе. Малышке Ае всего 14, но у нее неизлечимая болезнь, которая постепенно забирает у нее ее тело. Ая разучивается бегать, ходить, вообще делать что-то самостоятельно. Ее тело постепенно становится бесполезной оболочкой, но душа.... Ая, как все хочет счастья, она хочет улыбаться и познавать жизнь, учиться, ходить на вечеринки, в будущем выйти замуж, но этому не суждено сбыться. Как продолжать жить, когда ты знаешь, что будущего нет? Эта книга лично для меня не похожа на другие про неизлечимо больных (Виноваты звезды или Пока я жива). Может потому что это дневник реальной девочки, но здесь каждая страница насквозь пропитана эмоциями: радость от того, что удалось самой поесть, разочарование от очередного падения, чувство вины от того, что становишься обузой для своих родственников. Здесь все какое-то настоящее, не наигранное. За несколько сотен страниц у меня создалось впечатление, что я знаю Аю, мне хотелось поговорить с ней, помочь ей, взглянуть в глаза. В книге нет счастливого конца, но Ая не проиграла сражение с болезнью, ее жизнь - пример того, как нужно жить всем, не жалея о том, что ушло или не случилось, а радуясь тому, что есть здесь и сейчас. #П1_3курс

#П1_3курс
Три года назад я посмотрела одноименную дораму, помню до сих пор свои эмоции, как рыдала взахлеб и говорила, что больше никогда в жизни не возьмусь за такое.

Но прошло время и я встретила тот самый дневник малышки Аи. Я могла читать книгу только дома, потому что слезы накатывали постоянно, думала о несправедливости в этой жизни. Почему так? Почему человек, у которого так много целей в жизни, который стремится чего-то достичь, хочет ЖИТЬ и познать все радости, в один момент лишается всего этого. Страшнее, когда тебе всего 14 лет, когда, казалось бы, вся жизнь впереди, в будущем открыты все горизонты, но нет…Болезнь съедает все мечты, все цели…а в конечном итоге и жизнь.

Поражает сила этой миниатюрной девочки. Ведь она боролась до последнего и самое удивительное, не проклинала жизнь, была очень доброй и отзывчивой.

«Почему эта болезнь выбрала меня? Я не могу смириться с ответом «судьба». Мы никогда не поймем, за что даются людям такие испытания. Очень жаль родных Аи, ее маму, ведь очень больно смотреть, как твой ребенок угасает и постепенно теряет способность даже просто говорить.

Для меня самым трогательным был вопрос Аи «Скажите, доктор, я выйду замуж?». Слезы у меня текли не переставая, даже не смогла читать долгое время. Как горько, что эта прекрасная девушка не познала радости любви, не смогла сходить на свидание…

Мне и сейчас тяжело писать о книге, потому что это не вымысел, это настоящая история и в конце не будет хэппи энда.

«Я хочу знать, где счастье.
Я хочу знать, что такое счастье.»

Ая, не смотря на то, что тебя больше нет в нашем мире, но ты живешь в сердцах очень многих людей. Ведь ты помогла очень многим взглянуть на жизнь под другим углом, дала силы тем, кто серьезно болен, либо просто запутался в жизни. Спасибо тебе! ARIGATO!

P.S. люди, выбейте дурь из головы, не смейте думать о том, что вам незачем жить. Никогда не опускайте руки! Ведь наша жизнь в наших руках. И только нам выбирать, какой она будет. Пока мы здоровы, мы сможем все.